A rede pública de saúde do Estado de São Paulo passa a incorporar o rastreamento da AME (Atrofia Muscular Espinhal) por meio do teste do pezinho, beneficiando cerca de 475 mil recém-nascidos anualmente em todos os 645 municípios paulistas.
Ampliação da triagem neonatal no estado
Com a nova resolução da Secretaria de Estado da Saúde, o programa paulista passa a abranger um total de oito patologias identificadas no exame. O procedimento é realizado entre 48 horas e o quinto dia de vida do recém-nascido, utilizando a mesma amostra de sangue retirada do calcanhar, sem exigir novas picadas nesta fase. O método consegue detectar alterações genéticas antes que os sinais clínicos comecem a se manifestar.
Casos com suspeita diagnóstica serão encaminhados a centros especializados para exames confirmatórios coletados na parte interna da bochecha. Na rede particular, o procedimento avulso custa aproximadamente R$ 1,5 mil, enquanto o governo paulista aplicará R$ 20,8 milhões próprios por ano para custear o programa em maternidades públicas e privadas.
Importância do diagnóstico precoce
“A inclusão da Atrofia Muscular Espinhal no teste do pezinho representa um avanço na triagem neonatal do Estado de São Paulo, ao possibilitar a identificação de casos suspeitos ainda nos primeiros dias de vida”, afirma a pediatra Carmela Grindler, coordenadora estadual do Programa Nacional de Triagem Neonatal e do Programa de Doenças Raras da SES-SP.
O procedimento será implantado inicialmente por meio do Instituto Jô Clemente, referência nacional no tema, e expandido de forma gradual para os Hospitais das Clínicas da Unicamp e de Ribeirão Preto.
Panorama da doença no país
Dados do Cadastro Nacional da AME, gerenciado pelo Iname (Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal), apontam mais de 2.100 pessoas mapeadas no Brasil. O território paulista lidera o ranking nacional com 582 pacientes, seguido por Minas Gerais, que possui 197 registros cadastrados.
A enfermidade causa perda gradual da força muscular e apresenta diferentes níveis de gravidade. O tipo 1, considerado o mais severo, manifesta-se antes dos 6 meses de vida e afeta a respiração e a deglutição. O tipo 2 surge entre 6 e 18 meses, permitindo que a criança sente, mas com restrições para ficar em pé. O tipo 3 aparece após os 18 meses, permitindo a caminhada inicial que pode se perder com o tempo. Cerca de 32,15% dos casos brasileiros correspondem à forma mais grave, e mais da metade dos pacientes tem menos de 18 anos.
Para Gabriel Guimarães, diretor do Iname, a inclusão da doença no teste do pezinho atende a uma demanda de pacientes e familiares. “Essa era uma medida muito aguardada pela comunidade AME. Quanto mais cedo a doença é detectada, mais rápido é possível iniciar o tratamento e reduzir os impactos da sua progressão”, comemora. São Paulo integra agora o grupo de sete estados brasileiros que oferecem essa triagem na rede pública.
